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LYME, UNE MALADIE CHRONIQUE ? ANALYSE D’UNE CONTROVERSE

SYNTHESE

La maladie de Lyme, appelée aussi borréliose de Lyme, est une zoonose, maladie infectieuse articulaire, neurologique et cardiaque. C’est une maladie infectieuse bien individualisée sur le plan microbiologique (Borrelia burgdorferi senso lato), épidémiologique, clinique, sérologique, même si les
tests diagnostiques sont, à ce jour, imparfaits.
La maladie de Lyme est transmise à l’Homme par piqûres de tiques du genre Ixodes ricinus infectées par Borreliae sp.. Les contaminations des humains, en France métropolitaine, sont plus fréquentes à la période d’activité maximale des tiques, correspondant au début du printemps jusqu’à la fin de l’autonome et dans les forêts et les pâtures.
Certaines estimations présument l’existence de plus de 300 000 nouveaux cas annuellement aux Etats Unis, ainsi que 65 000 en Europe. Au niveau national, le nombre de cas moyen annuel de borréliose de Lyme est estimé à 29 000 cas vus en médecine générale de ville selon le réseau épidémiologique de l’Institut National de Veille Sanitaire, avec une grande disparité affectant d’avantage l’Est et le Centre que l’Ouest et le Sud méditerranéen.
Chez l’homme, les manifestations cliniques de la maladie sont diverses. La forme primaire se manifeste généralement par l’apparition d’un érythème migrant. Les formes secondaires (phase de dissémination du germe) comportent de façon variable des localisations neurologiques, articulaires,
cardiaques, cutanées… La phase tertiaire correspondant à une forme non diagnostiquée précocement et/ou non traitée, caractérisée par des signes le plus souvent objectifs cutanés, neurologiques ou articulaires, qui seraient liés à la bactérie, à des phénomènes immunitaires ou dysimmunitaires.
De nombreuses polémiques sont apparues concernant l’existence ou non d’une forme chronique de la maladie de Lyme. La présence de symptômes continus est aujourd’hui sujet à débat, et est expliquée par une pluralité de théories diverses. L’existence ou non de la maladie de Lyme chronique est devenue un vrai sujet de controverse, dont s’est emparée une pluralité d’acteurs. Le débat a émergé tout d’abord au sein de la sphère scientifique. Par la suite, l’expérience des malades organisés en association, a contribué à diffuser cette controverse dans l’espace public, dont se sont emparés les médias puis la sphère juridique et enfin politique.
L’objectif de l’étude est de réunir une documentation aussi complète que possible sur les controverses associées à la maladie de Lyme chronique en mêlant différents types de médias (revues scientifiques, journaux, web, revues de vulgarisation, littérature « grise », entretiens, éventuellement blogs et données de première main, etc.). Nous avons déterminé les acteurs clefs à interviewer et nous avons réalisé des entretiens semi-directifs. Le but de cette étude est de décrire le plus soigneusement possible les positions des différents acteurs, la dynamique des débats ainsi que la nature, trajectoire des arguments, leur interprétations médiatiques, ainsi que les explications de leurs évolutions.
Afin d’étudier les différents enjeux de cette controverse il est alors intéressant de l’étudier au vu des différentes dimensions, à savoir premièrement selon une analyse scientifique, par la suite au vu du cadre sociétal, de la dimension juridique et politique, afin d’en soulever une possible médiation.
La maladie de Lyme revêt une forme clinique qui peut être polymorphe et complexe. Dans certains cas, les patients présentent des symptômes subjectifs et non évaluables par les professionnels de santé ou les tests biologiques. Le diagnostic clinique est alors difficile voire impossible à déterminer avec certitude.
De nombreux patients, présentant ces symptômes non objectivables, se retrouvent alors en errance diagnostique, avec toutes les conséquences que cela peut entraîner sur le plan psychologique ou social. La situation se complexifie encore avec de nombreuses incertitudes persistant sur le plan scientifique et une communauté scientifique divisée entre plusieurs paradigmes.
La majorité des acteurs se positionnent donc en faveur d’un traitement efficace, au moins pour les phases primaires et secondaires de la maladie. Mais l’incertitude liée au tableau clinique polymorphe de la forme tardive et les résultats parfois aléatoires des traitements lors de cette phase, laissent place à des avis différents. Ainsi concernant la persistance d’un phénomène infectieux après un traitement de la Borréliose de Lyme, il existe un panel de positions au sein de la communauté scientifique.
Concernant l’existence d’une forme chronique de la maladie, elle a bien été démontrée concernant l’acrodermatite chronique atrophiante. Pour les autres formes cliniques de la maladie de Lyme, lorsque des symptômes persistent pendant plus de six mois après les traitements recommandés, il n’existe aucun consensus concernant l’étiologie de ces symptômes.
Santé publique France et la Société de Pathologie Infectieuse de Langue Française ne reconnaissent pas la persistance d’un phénomène infectieux dans ces manifestations cliniques. Ces acteurs et l’Académie de médecine, n’approuvent donc pas l’utilisation d’antibiotiques de manière prolongée.
Par contre, l’ensemble de la communauté savante s’accorde sur le fait que certains axes de recherche doivent être développés.
Parallèlement à ces dissensions au sein des communautés savantes, il existe aussi une remise en question de l’expertise et notamment par des patients déçus par les parcours de soin. Le débat se prolonge alors dans la société civile.
Si cette controverse s’est établi dans les milieux scientifiques, elle a depuis une dizaine d’années émergé dans l’arène publique, via l’appropriation de la controverse par un nouveau type d’acteurs : les associations de malades.
Les associations de malades sont une réponse directe au désespoir et à la détresse de patients ayant subi pour certains de longues années d’errance thérapeutique et ayant vécu le diagnostic de la maladie de Lyme dite chronique – que ce diagnostic soit attesté ou non – comme un moment libérateur.
En s’associant, les malades partagent leurs expériences, trouvent de l’espoir dans celles des autres et établissent un nouveau mode de mobilisation collective pour faire valoir efficacement leurs revendications sur les scènes médiatique, juridique et politique.
France Lyme, Lyme Sans Frontières (LSF), Le Relais de Lyme, Le droit de guérir…sont ainsi nées post-2007. Leurs cadres d’action diffèrent, LSF ayant notamment une dynamique plus offensive, Le droit de guérir recourant régulièrement à des actions symboliques pour attirer l’attention du public…Stratégiquement parlant, ces associations ont su peu à peu se professionnaliser via la constitution d’un réseau d’experts et de journalistes autour des malades, via la constitution de structures juridiques leur permettant de porter aisément leur voix auprès des pouvoirs publics (on pense notamment à la Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques et à Lymaction, cellule de recours juridique portée par des avocats convaincus de l’existence d’une forme chronique de la maladie de Lyme).
Ces associations ont su utiliser la scène médiatique comme une ressource, une courroie de transmission des informations qu’elles produisent ou qu’elles aident à produire. La médiatisation leur a permis de sensibiliser l’opinion publique et par là-même de se constituer en des acteurs incontournables du débat. Pour ce faire, elles ont su développer un discours audible, sous des formats intéressants les médias (les témoignages en l’occurrence), et alimenter régulièrement les médias en informations de telle sorte que la maladie de Lyme devienne un thème médiatique récurrent. Il en résulte une surreprésentation des hétérodoxes dans les médias car les associations sont les plus à même de produire de l’information sous des formes et des formats susceptibles d’intéresser les médias (les témoignages, la dénonciation de l’inertie des pouvoirs publics, les recours en justice, les scandales…).
En parallèle des dimensions scientifiques et sociétales, d’autres espaces ont été investis par la controverse, à savoir les espaces juridique et politique.
La dimension juridique voit son implication accrue dans la controverse. Cette dernière étant une phase de confrontation des idéologies, une étape de débat incontournable dans la construction d’un problème public. Ainsi, l’évolution juridique stimule la construction de cette controverse sur deux points.

Tout d’abord l’évolution législative accorde aux patients une place prépondérante dans la relation médecin patient. Ainsi, au travers de la loi Kouchner de 2002, le patient est placé au centre du parcours de soins. Par ce privilège, les patients vont s’investir dans la recherche de sa maladie et ne se
voit plus comme passif face au savoir du médecin. Ainsi, l’autonomie qui lui est octroyé stimule son implication, étant expert de par son expérience. Egalement, l’évolution facilite sa participation en reconnaissant les droits collectifs, les collectifs de malades permettent alors de défendre leurs droits.
Ainsi, cette évolution législative stimule le contentieux qui devient un véritable instrument de mobilisation. En ce sens, apparait la cellule juridique Lymaction créer par les avocats Catherine Faivre et Julien Fouray, soutenue par l’association Lyme sans frontières depuis 2015, regroupant 150 patients.
Ce recours en class action1 admis en droit de la santé seulement en 2016, a octroyé à ce collectif une action en justice, leu pharmaceutiques pour commercialiser des tests de diagnostics défectueux. Dans un second temps, cette action recherche auprès de l’Etat un moyen pour améliorer la reconnaissance de leur maladie. Le contentieux tend ainsi à se multiplier, comme on le remarque avec le recours pénal contre X pour tromperie aggravée, afin « de faire avancer les choses ». Si, le contentieux peut être utilisé comme moyen de contrôle et de régulation de la société afin de protéger les individus des risques de fraude2, il est intéressant de soulever que dans le contexte de controverse autour de la maladie de Lyme, le contentieux est un véritable outil de mobilisation.
Toutefois, la judiciarisation des relations autour de la controverse de la maladie de Lyme, connait un impact institutionnel. En effet, la publicisation des médias des décisions de justice conduit à la reconnaissance d’un problème public. On reconnait en ce sens, trois différentes phases, naming qui transforme l’expérience profane en prise de conscience, blaming transformant l’expérience en griefs, et enfin claiming utilisant le contentieux comme demande auprès des autorités publiques. Ainsi, le contentieux agrémenté par l’intervention des médias, peut conduire à une mise sur agenda du problème public construit.
En ce sens, il existe un impact institutionnel face au problème public autour de la maladie de Lyme, au vu de son expansion géographique. Après la 16ème Conférence de consensus, permettant d’apporte une position consensuelle sur une controverse autour d’un débat public composé d’experts de professionnels de santé et d’usagers, la volonté d’améliorer le diagnostic de la maladie et sa prise en charge s’est accrue. Les groupes de travail ont ainsi introduit les associations dans un objectif de démocratie sanitaire afin de permettre une coopération complémentaire et favorable à l’amélioration des savoirs.
1 « Procédure anglo-saxonne qui permet à un groupe de personne ayant un intérêt commun de se regrouper dans une action commune pour faire valoir leur droit ou indemniser leur préjudice », Dictionnaire juridique Dalloz
2 Procès Vivianne Schaller, condamnée pour escroquerie pour avoir commercialisé des tests non homologués par les autorités sanitaires. « Maladie de Lyme : la condamnation de Viviane Schaller confirmée en appel », dossier justice DNA, 14.12.2016. (Consulté le 10/03/2017).

Enfin, l’errance thérapeutique cherche à être résorbée au travers du « Plan de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmissibles par les tiques » en 2016. En ce sens, le Plan de lutte s’investit également sur la controverse de Lyme chronique au vu de l’élaboration en concertation d’un bilan standardisé des infections transmissibles par les tiques. La saisine de la HAS en juin 2016 questionne également l’admission de la maladie de Lyme dans la liste des affections de longue durée.
Enfin pour améliorer les connaissances de cette maladie est mis en place une cohorte prospective du suivi des patients.
Ainsi, tant l’expansion quantitative et géographique de la maladie de Lyme, tant la reconnaissance juridique du patient, sont à l’origine de la judiciarisation existante autour de cette controverse. Ainsi la mise sur agenda politique de ce problème public a pour intérêt est alors une recherche de médiation.
Pour répondre aux interrogations qui ont été soulevées par les associations de patients et de professionnels concernant les formes multiples des maladies liées aux tiques mais également les difficultés liées au diagnostic et à la prise en charge des formes tardives ou chroniques, le Ministère des Affaires sociales et de la Santé a élaboré un plan de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmissibles par les tiques. plan de lutte se découpe en 5 grands axes stratégiques et regroupe tous les acteurs présents dans la lutte contre la maladie de Lyme. Ce plan est une synthèse des échanges qui ont eu lieu entre les associations de patients, les professionnels et les autorités sanitaires et a pour objectif de renforcer la prévention mais également la surveillance des maladies pouvant être transmises par les tiques. Suite aux différents entretiens que nous avons menés, nous avons remarqué qu’il existe un rapprochement entre les idées des différentes personnes contactées mais que tous ont dans la finalité la même volonté : améliorer la prise en charge des patients atteints de la maladie de Lyme. Malgré tous ces points de convergence, il semble difficile d’unir tous les acteurs qui s’opposent sur l’existence ou non d’une forme chronique de la maladie de Lyme. Le Plan Lyme a donc permis de réunir de nombreux acteurs autour de la table. L’idée de ce plan étant d’utiliser le partage et l’échange des connaissances comme force. Les discussions autour d’une reconnaissance ou non d’une forme chronique de la maladie de Lyme sont présentes depuis des années. Chaque acteur ayant vécu des situations différentes nous a permis de connaître davantage les raisons qui font que deux parties s’opposent. Mais ce qu’il faut retenir, c’est que beaucoup d’entre eux s’accordent sur le fait que tout n’est pas Lyme. Une porte est donc ouverte pour engager le dialogue mais la présence des malades et des spécialistes reste cruciale afin de déterminer quels sont les causes des symptômes qui font exister ce que certains appellent Lyme Chronique.

Ainsi cette controverse doit être perçue au-delà d’un conflit comme un outil permettant de faire évoluer les actions publiques à entreprendre, afin d’aller vers une meilleure efficience. L’unanimité a lieu aujourd’hui autour de la nécessité de développer des actions de prévention et la recherche. La rédaction d’un plan par le ministère de la santé, même si son efficacité est discutée, est une étape majeure dans la construction de l’action publique autour de la maladie de Lyme chronique notamment en créant une impulsion et un espace de dialogue.


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